В пресс-конференции приняли участие:
- Главный внештатный эксперт по гематологии департамента здравоохранения Днепропетровской ОГА Ирина Селина;
- Начальник отдела первичной медицинской помощи департамента здравоохранения ДГС Татьяна Кравец.
Главный внештатный эксперт по гематологии департамента здравоохранения Днепропетровской ОГА Ирина Селина сообщила, что 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии. Среди всех наследственных коагулопатий, гемофилия занимает основное место. Это врожденное заболевание, которое относится к орфанным болезням и характеризуется врожденным дефицитом одного из факторов свертываемости крови.
«Заболевание проявляется в раннем возрасте, им болеют мальчики, оно передается по наследству, через женский пол.
В Украине проживают около 3 тысяч человек страдающих гемофилией. На Днепропетровщине 116 пациентов с данным диагнозом, из которых гемофилией А страдают 87 человек, В – 16 и на диспансерном учете с болезнью Виллебранта состоят 11 человек. В Днепре зарегистрировано 40 пациентов с гемофилией, из которой страдают тяжелой степенью и регулярно обращаются за медицинской помощью 25 человек. Оказание помощи данным пациентам регламентируется указом № 647 МОЗ Украины. В 2018 году за стационарным лечение в Днепропетровский центр гематологии обратилось 37 человек.
На данный момент пациенты обеспечиваются заместительной терапией факторами свертывания. То есть именно теми факторами дефицит которых присутствует в организме определенного человека. Ранее пациентам была недоступна данная терапия, но в течение последних 15 лет она применяется во всем мире. Терапия высоко эффективная, поскольку при её использований пациент ничем не отличается от здорового человека», - рассказала она.
Также Ирина Селина отметила, что с 2017 года проводится реорганизация предоставления медицинской помощи пациентам с гемофилией, проведение заместительной терапии пациентам с тяжелой формой гемофилии производится по месту проживания.
В свою очередь, начальник отдела первичной медицинской помощи департамента здравоохранения ДГС Татьяна Кравец добавила, что приоритетным направлением в оказании медицинской помощи пациентам с гемофилией является помощь в амбулаторно-поликлинических условиях. То есть, семейным врачом в тесном контакте с врачом – гематологом.
«С начала 2018 года в Днепре была внедрена система централизованного распределения фактора по амбулаториям города, к которым были закреплены пациенты с гемофилией. За счет этого при любой необходимости, человек может обратиться в рядом стоящую амбулаторию, где из запасов фактора ему могут предоставить помощь. Этот механизм работает в Днепре и Кривом Роге, он уникален тем, что сокращает время для оказания ургентной помощи.
В настоящее время, в Днепре проживает 40 человек страдающих гемофилией, из них 25 человек активно участвуют в программе «Домашнее лечение», - сказала она.