13 апреля в пресс-центре ИА «МОСТ-ДНЕПР» состоялась пресс-конференция на тему «Статистика и профилактика гемофилии в Днепропетровской области».
В мероприятии приняли участие:
Главный внештатный специалист по гематологии департамента здравоохранения ОГА Ирина Селина;
Председатель Днепропетровского отделения Всеукраинского общества гемофилии Сергей Шемет.
Ирина Селина сообщила, что на Днепропетровщине более 150 человек болеют гемофилией: «Гемофилия - наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесс свертывания крови), при этом заболевание возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии поддаются инвалидизации, вследствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани. Различают три типа гемофилии (A, B, C). Основными симптомами заболевания А и В является повышенное кровоизлияние с первых месяцев жизни, подкожные, межмышечные, субфасциальные, забрюшинные гематомы, обусловлены забоями, порезами, разными хирургическими вмешательствами, гематурия, многочисленные посттравматические кровопотери и др. Обычно гемофилией болеют мужчины, женщины же выступают как носители и могут родить больных сыновей или девочек- носителей», - сказала она.
В Днепропетровской области на учете прибывает около 130 взрослых и порядка 40 детей, больных на гемофилию: «На сегодняшний день заболевание неизлечимо, его ход контролируется с помощью инъекций отсутствующего фактора свертывание крови, чаще всего, выделенного с донорской крови. В общем, больные на гемофилию при правильном лечении живут столько же, как и здоровые люди. Объем финансирования для больных гемофилией все время увеличивается. Если в 2009 году на препараты выделялось 2,5 млн грн, то в 2015-м - около 8 млн грн. На 2017 год заказали препаратов на такую же сумму, но на данный момент препараты свертываемости крови еще в область не поступили. В 2017 году планируется увеличение госфинансирования на 30%, в том числе и для проведения заместительной терапии», - рассказала она.
Сергей Шемет заявил, что больные гемофилией в Днепре готовят коллективное письмо на имя мэра Борис Филатова с просьбой выделить средства на покупку препаратов. «В Украине лечение гемофилии еще базируется на советских принципах В основном проводится на базе стационара. Но реформа медицины предусматривает переход на европейские принципы. В Европе есть домашнее лечение, лечение в стационаре и профилактическое.
Сейчас же в Днепре наблюдается ситуация, когда взрослые пациенты уже полгода живут без препаратов. Тендеры проводятся, но препараты поступят только через несколько месяцев. У областных властей есть понимание этой проблемы, у города – нет. В Кривом Роге и Каменском препараты дополнительно покупаются за счет городских бюджетов, в Днепре – нет. Мы просили денег, но получили отписки. Сейчас готовим коллективное письмо на имя мэра Бориса Филатова с просьбой обратить внимание на эту проблему. Если так внимание властей не привлечем, то будем рассматривать вариант с митингом. В целом в Днепре около 40 взрослых пациентов, больных гемофилией, а также порядка 20 детей», - сказал он.
Справка. Гемофилия - это наследственное заболевание, характеризующееся резко замедленной свертываемостью крови и повышенной кровоточивостью из-за отсутствия VIII-го (гемофилия А) или IX-го (гемофилия В) плазменных факторов свертывания крови. В 1989 году Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.